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第五届瓷娃娃全国病友大会启动

2017-03-02

           

2009-2015

这一张图片

历经了四届大会走过的六年

           

2017

第五届瓷娃娃全国病友大会

来了

         

这是一个关于瓷娃娃大会的故事,它代表了许许多多病友的声音——

               

穿越千山万水,只为一场相遇

         

我是孙月,80后的我儿时遭遇的更多是医生的摇头和叹息。

             

我和瓷娃娃大会的故事开始于六年前——第二届瓷娃娃全国病友大会。那是我的人生中第一次同时遇见一百多个脆骨病的病友,我们从全国聚集而来。

             

在大会上,我遇见了年长的哥哥姐姐各自成家,有了自己的孩子,也有很多同龄的伙伴,摇着轮椅游历了山山水水,这是我从来想都不敢想的事情。

             

一直以获得双学士为傲的我,回望自己,那个被自己深深藏在角落里的、不完美的身体,此时与我对视,那是我生命的一部分,我本该接纳。

           

在大会上,我看见很多小病友,上学依然困难重重,不是他们不聪明不努力,而是缺少了平等的受教育机会。

           

还有很多人依然走着我儿时经历的医疗的弯路,母亲们的眼泪让我想起我的妈妈。我想,或许,我可以做一些什么。

       

         

三日的相聚,三百日的牵挂

       

在瓷娃娃大会,我度过了三天难忘的日子,这里看不见异样的眼光,只有完全的接纳和包容。

           

回到家乡,我把《瓷娃娃期刊》送到了市图书馆,希望更多人可以了解“我们”。

           

慢慢的,我不满足于这些“小事”了,我与罕见病的伙伴一起开始了一个公益宣传活动,让更多的普通人走近罕见病群体,了解那些不同生命背后的真实故事。

           

没有励志,没有煽情,只有一个个真实的生命的对话。

           

因为这个公益的行动,我更听见自己心的召唤,走进我的病友们。

         

第三届瓷娃娃大会,我和伙伴们承接了一个环节。

           

一年后,我放弃了收入优厚的工作,来到瓷娃娃罕见病中心。

         

第四届瓷娃娃大会,我是策划执行团队的一员。

       

        

2017年,第五届瓷娃娃大会来了,心与心更近了

           

如今,我已经在瓷娃娃中心工作了近三年。

           

我喜欢那些可爱的瓷宝贝,感受到心底深深的共鸣,我享受与一群简单而有梦想的伙伴一同携手前行,不断看到希望的快乐。

           

第五届瓷娃娃全国病友大会,我们增加了包括骨科、内分泌科、康复科、牙科、脊柱等多学科的综合义诊;

           

在往届大会的基础上再一次升级,病友互助工作坊、入学升学倡导工作坊、青少年康复营、家长工作坊;

         

增加病友之间的交流与互助环节,激发更大的能量,一起推动病友面对问题的解决……

           

因为爱不脆弱,我们可以一起做些什么!

 

               

今年8月,第五届瓷娃娃全国病友大会将在广东深圳举办,我们在今天——第十个国际罕见病日,正式发起爱心捐助,为第五届瓷娃娃全国病友大会募集善款。

           

这些天,病友们自发建立了为大会筹集善款的微信群。

           

从大会的意义到参与往届大会的体验,再到如何发动身边的朋友了解这个群体,大家每天都在热烈地讨论着、互相鼓励着、不断行动着。

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