项目话题

PROJECT TOPICS

不觉中,又一个小小的奇迹——国际罕见病日瓷娃娃“eye show” 活动小结

2015-03-11

不觉中,又一个小小的奇迹

——国际罕见病日瓷娃娃“eye show”活动小结

 

  亲爱的伙伴,你知道吗?在大家的爱心汇聚下,刚刚过去的“国际罕见病日”里,瓷娃娃这边厢发生了一个小小奇迹呦!

  由于四年一度的“2.29”,每年二月的最后一天,是“国际罕见病日”。万分之一、十万分之一、百万分之一的罕见病患,在这一天共同邀请全社会的关注。罕见病其实并不“罕见”,据估测,罕见病患者在我国合计有上千万人之多,他们其实就在我们身边。这三个字背后,是生命传承中无法避免的基因缺陷;是误诊漏诊、无药可救的遗憾;是无法上学、失去工作机会、难以融入社会的孤单;是缺乏制度保障、随时可能面临生命逝去的梦魇。

  多年来,瓷娃娃罕见病关爱中心一直服务罕见病群体,并致力于让越来越多的公众关注、了解罕见病。今年的“国际罕见病日”,我们发起了“eye show”活动,号召大家从秀一只特别的眼睛开始,表达一份特别的关注——“罕见,不等于不见”

  说来很简单,你只需要在微信朋友圈或微博展示一只或一双“特别”的眼睛,配上一段话:“罕见,不等于不见。每年2月的最后一天是国际罕见病日,和我一起,关注罕见病群体,用一只特别的眼睛,表达一份特别的关注!让我们携手,给罕见梦想一个支点,让脆弱生命不留遗憾。Eye show,秀出爱!”朋友圈上提醒点赞和评论的小伙伴参与进来,微博上@三位好友和@瓷娃娃,让这个游戏接龙下去。发起活动后,我们在腾讯和新浪也上线了相关筹款项目。

  短短四天时间,我们不完全收集,就已经拥有了300多张充满各色创意的“eye show”图,并筹集善款约23万元,感谢大家!下面,就来看看这些美好的“eye”吧——

  还有很多可爱的小朋友也参与了哦——

  让我们感动的是,第一时间响应的伙伴中,许许多多就是我们罕见病病友本身,他们的eye show,秀出了一份面对生活的自信和面对生命的尊严——

罕见,不等于不见。但事实上,公众确实缺少一双看见他们的眼睛。对罕见病群体来说,在经历了身心障碍的折磨、无药可医的绝望之后,最可怕的敌人之一,正是孤独。原本寂寥的穹顶之下,他们在最荒凉的一角。

但是,当你看见他们的时候,爱,是自然而然的,不是吗?

下面,又是一个惊喜,欢迎大家点击链接观看《国际罕见病日众明星齐送鼓励 呼吁关注罕见病群体》:http://v.youku.com/v_show/id_XOTAxNzAwNDgw.html

  感谢视频里阎维文、蒋雯丽、乐嘉、黄渤、刘涛、海清、秦岚、沙溢等爱心明星对罕见病病友的鼓励!同时也要感谢历时数月、拍摄制作这一视频的志愿者们!

 

最后,是“寻人”,也是瓷娃娃兑现承诺的时候了。还记得我们筹款项目结尾的文字吗——

  “您的捐助——

  每累计10元:为一位无法上学的罕见病儿童送上一本图书或其需要的文具、玩具等;

  每累计100元:为一位因病致贫的罕见病儿童提供一个月的家庭助学、助养金;

  每累计1000元:为一位罕见病青年提供一个月培训其独立自主生活能力的课程费用;

  每累计10000元:为一位不在医保范围内的罕见病患者提供活下去、好起来的医疗费用协助。

   捐助后 您将会——

  每累计10元:收到定期的瓷娃娃电子简报,随时了解我们的工作、财务信息披露;

  每累计100元:除以上,收到一张限量罕见病主题明信片;

  每累计1000元:除以上,收到一次罕见病主题公众活动邀请(自立生活毕业典礼、全国病友大会开幕式、罕见病梦想之典、真人图书馆入场券一张);

  每累计10000元:除以上,可拥有一次一对一深度家庭探访机会(假期医疗救助贫困家庭跟踪回访)。

(请将捐款成功页面截图,和您的姓名、联系方式等,发送至邮件:sunyue@chinadolls.org.cn,标题注明“捐赠罕见病”,瓷娃娃的工作人员会为您处理。)”

善款的使用,分别对应着瓷娃娃运营七年来日益成熟的生活关怀、能力培养、医疗救助等项目,我们有信心用好它。但大多数捐赠人,还没有留给我们信息,亲爱的伙伴,你在哪里?还有许许多多参与eye show的伙伴,你们又有着怎样的体验和建议?

所以,每一个上传eye show照片的伙伴,每一个捐助“为罕见梦想秀出爱”的伙伴,还望你不吝花两三分钟的时间,填写我们的活动反馈问卷:http://f.lingxi360.com/f/nNb_7 如果您参与了捐款,可以在反馈问卷中上传捐款成功截图,也可以将捐赠人信息(包括姓名、邮箱、通信地址、邮编)与捐款成功截图直接回复至本微信公众号“瓷娃娃”,或将其发送至邮箱sunyue@chinadolls.org.cn ;以上三种方式只须进行一种即可,已经发送过的用户无须再次发送。我们会定期提供相应的捐赠反馈。

罕见,不等于不见。穹顶之下,我们,一直在一起。

项目捐款总数

¥668,320.06

2860人关注

项目最新捐款

吕姝瑶

¥20.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-07-01 02:33:53

吕姝瑶

¥10.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

(1)

2017-06-12 21:08:52

吕姝瑶

¥10.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-05-06 23:55:14

有缘人

¥10.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-05-06 07:32:24

彭勇

¥3.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-04-19 16:36:33

匿名

¥40.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-04-12 12:59:35

战狼军团

¥2.22

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-04-11 19:26:58

雷神突击队

¥1.11

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

爱心祝福:世界上没有一朵鲜花不美丽,没有一个孩子不可爱.因为每一个孩子都有一个丰富

2017-04-11 16:46:03

匿名

¥200.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-04-04 20:22:12

赞美

¥300.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

爱心祝福:心中喜悦

2017-03-31 23:31:35

王嘉尔

¥1,200.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-03-26 11:50:43

张秀英

¥100.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-03-22 15:53:44

曲一成

¥300.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

(1)

2017-03-21 09:47:03

匿名

¥40.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-03-05 17:05:08

D

¥1.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

爱心祝福:一天1块!

2017-03-04 08:04:21

京ICP备16012582号-3

Copyright © 1998 - 2017 51Give. All Rights Reserved