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瓷娃娃老朋友孙兆奇代表:执着十年,为关注罕见病建言

2015-03-11

一年一度的“两会”正隆重召开中,在来自全国各地的代表、委员中,有一位被媒体誉为或是“最执着”的代表,连续十年,建言关注罕见病的防治。他也是我们瓷娃娃的老朋友——全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇教授。

 

物理学教授与罕见病,听起来关联好像并不大,然而,早在06年,孙教授就已经在全国人大上呼吁关注罕见病。09年初,尚名为瓷娃娃关怀协会的本机构刚成立不到一年,便与孙教授结缘,这一年他的《关于尽快出台“罕见病”立法及完善相关保障政策的建议》里,有着瓷娃娃搜集的712名罕见病患者、家属及医生的联合签名。不知不觉已到了2015,而孙教授每年提交关注罕见病建议书的行动也坚持了十年,

今年两会召开后,瓷娃娃中心创始人、主任王奕鸥第一时间联系了孙兆奇代表,听得出,他对罕见病议题还是那么一如既往地热情——孙教授说,去年的一次生病经历,让他更深切地体会到了病痛给人带来的种种艰辛,更深切地感受到完善的医疗保障体系是多么重要,也让今年的建言更有动力。

这一次,孙教授在建议书中首先肯定了多年来我国对罕见病防治的进步,上海、青岛等12个省市区,已经在保障部分罕见病患者合法医疗权益方面有了勇敢探索和宝贵经验。建议书希望接下来能以点带面,将罕见病药费逐步纳入医保,尝试建立“同情用药制度”,加快实现罕见病专项立法,最终建立切实保障罕见病群体合法权益的医疗保障体系。瓷娃娃中心也结合自身的罕见病群体援助经历,把针对这份建议书的相关意见反映给了孙教授。

去年夏天的一场“冰桶挑战”,让很多人关注到了“罕见病”三个字。然而,对于面临无药可医、有药难觅、天价医疗费用和重重生活困难的罕见病群体来说,只有在制度上建立完善的医疗保障体系,才能真正缓解他们的燃眉之急。这条路当然很长很长,走在其中的,除了罕见病患者、家属等伙伴,别忘了,还有一位已经走了十年的老教授,和我们一起,为了那个美好的愿景,不离不弃,执着向前。

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