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罕见,不等于不见——2015第四届瓷娃娃全国病友大会盛大启幕

2016-01-07

2015年8月8日上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金主办的“2015第四届瓷娃娃全国病友大会”,在山东济南拉开了帷幕。本次大会以“罕见,不等于不见”为主题,来自全国各地的300余名成骨不全患者及家属、各类罕见病患者代表,和参会的政府人士、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织代表、媒体、瓷娃娃各界伙伴共计500余人,一起见证了这场两年一度罕见病公益盛会的第四次到来。

 

 

 

中国社会福利基金会理事长戚学森、山东省民政厅副厅长周云平、民政部社会福利和慈善事业促进司孙卫东、济南市民政局福利处处长、中残联扶贫办主任兼中肢协秘书长王建军、济南市民政局福利处处长李玉民、济南市残联副理事长张恒臣、济南市残联教就处李军、新加坡航空中国区总裁卜小雄等嘉宾出席了本次开幕式。

    

七年公益大会四度召开,上百罕见生命首聚泉城

 

俗称“瓷娃娃”的病友所患疾病为成骨不全症,又名脆骨病,是一种由基因缺陷导致的罕见疾病,极易骨折,在中国有大约十万患者。而罕见病约有六七千种,发病概率低,绝大多数缺少有效治疗方法、医疗费用极其高昂、容易导致残障甚至危及生命。

 

本次大会由瓷娃娃罕见病关爱中心和中国社会福利基金会瓷娃娃罕见病关爱基金联合主办,共有来自全国100多个瓷娃娃家庭、20余家罕见病组织代表参加,各类罕见病友及家属共计300余人。

 

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届,至今已经连续七年举办四届,既是大规模病友聚会,也在搭建一个开放的平台,让政府人士、企业高管、医疗专家、法律人士、公益人士与广大成骨不全等罕见病病友深入探讨有关医疗、教育、就业、政策法律等方面的问题。病友在分享成长历程中相互支持,在和各界伙伴的交流中,积极面对自身问题的解决,同时,也让更广大的公众了解不为人知的罕见病群体,他们的精神风采与切实需求。

 

 

前三届大会,均在北京成功举办;今年,瓷娃娃大会首次走出北京,来到美丽的泉城济南,旨在让山东等地的社会各界爱心人士关注罕见病群体,促成广泛支持罕见病群体的良好公益环境。

   

这一刻,罕见病不再罕见

  

开幕式上,一段精彩纷呈的上届大会回顾视频后,瓷娃娃大会的老朋友、中央电视台著名主持人张泉灵女士,再一次为本次开幕式倾情主持。在她的温暖开场后,中国社会福利基金会理事长戚学森发表讲话,讲述了福基会与瓷娃娃结缘的经过,并表达了对瓷娃娃中心工作的充分支持。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥随后上台,讲述了七年来瓷娃娃大会诞生到坚持至今的历程,向给予支持瓷娃娃大会的各界人士表达了由衷感谢。

 

张泉灵

 

中国社会福利基金会理事长 戚学森

 

瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、主任 王奕鸥

  

接下来,一段介绍瓷娃娃中心工作的视频过后,民政部社会福利司孙卫东先生宣读了民政部向本次大会发来的贺信,热烈祝贺本次大会的成功召开,肯定了瓷娃娃中心多年来的成就,希望各界进一步聚焦罕见病群体,民政部也将一如既往关心罕见病患者,支持相关公益组织,让脆弱的孩子不再脆弱,让身边的万分之一不再孤单。

 

 

之后,中残联扶贫办主任兼中肢协秘书长王建军发表了讲话,对瓷娃娃中心在解决病友就业等方面的工作给予了大力肯定。病友代表、瓷娃娃妈妈马女士上台,讲述了自己照料孩子、坚持不懈送孩子上学的故事,在场的病友、家长无不为之动容,她也代表广大病友家庭,对所有支持成骨不全群体的各界人士表示了感谢。

 

  

这一刻,罕见病友不再孤独

  

在开幕式现场,瓷娃娃罕见病关爱中心宣布了两项重要的战略合作计划:今年五月瓷娃娃罕见病关爱中心与新加坡航空公司签署战略合作计划,新航将和业界合作伙伴们一起支持培养罕见病青年领袖的Ican协力营项目!新航制作了一万个瓷娃娃LOGO形象的精美瓷器,作为用‘新’呵护,‘瓷’爱中国”公益项目的捐赠回馈,希望这些精美的瓷娃娃笑脸成为一个个公益火种。

 

 

  

另一项则是阿里巴巴集团云客服项目与瓷娃娃罕见病关爱中心达成战略合作,将会在网络就业平台持续推进残障群体就业,建设社群能力,推动社群发展,是该合作项目的目标。

   

  

“赋能学院”项目开启,奖学金助力更多病友行动

  

你能想象瓷娃娃的泳姿吗?一个展示瓷娃娃游泳风采的短片,引出接下来“赋能学院”的项目启动仪式。从2012年起,瓷娃娃中心开始尝试在罕见病人士的能力培养方面开展工作。瓷娃娃中心认为,罕见病、残障等群体,不单纯只是被救助的对象,更是有最大动力、潜在的最强能力来解决自身问题的人。本次“赋能学院”项目,由瓷娃娃中心两个运营多年的项目“自立生活”和“ICAN协力营”整合而来,面向罕见病、残障群体进行独立自主意识和能力的培养,并挖掘和培养有意愿的罕见病、残障人士,成为服务病友、为病友行动的关键力量。迄今,原有项目已经培养了近100名公益“种子”,构建起罕见病领袖支持网络,协力开展公益行动。

  

长江商学院扬帆启航队,为刚刚启动的“赋能学院”带来了一份厚礼:资助30万元设立“赋能公益奖学金”,将为罕见病群体中服务病友、具有突出表现的个人提供全方位的支持,帮助他们更好地实现自己的梦想。嘉宏企业发展有限公司董事长宋捷、天津信德胜投资集团总裁刘振东、新红纺集团企业代表,作为支持方代表接受了瓷娃娃中心颁发的爱心证书。

   

  

冰桶挑战正值周年全面报告首次发布

  

还记得去年火爆一夏的“冰桶挑战”吗?瓷娃娃中心将其落地中国,不知不觉,已经过去整整一周年。本次大会上,瓷娃娃中心的项目副总监孙月发布了《“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》,为大家汇报了一周年来冰桶挑战各项工作的最新最全面的报告,全面介绍了冰桶挑战中国项目的项目背景、款项用途、善款执行情况、走访救助工作、招标工作、中标项目陪伴监测工作等。专项监委会委员田禾,宣读了瓷娃娃罕见病关爱中心有关冰桶挑战后续善款的筹集和使用情况。

  

  

在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中,个案救助共资助了来自全国27个省、市、自治区的158名运动神经元症患者,此外还发放了获捐的12台视控仪。招标工作则是此次善款使用的一大亮点,本着动员全社会力量、建立长期支持渐冻人病友体系的愿望,面向全国民间机构启动招标,共收到来自全国20多家组织、团体的申请书,经过实地走访、评委会评审,共9家机构的10个项目中标,涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足渐冻人需求的各个方面。至今,各项目均已进入执行阶段,成果斐然,中标机构中许多为病友自发成立的团体、组织,也在这一整体过程中、在瓷娃娃中心的陪伴协助下有了长足发展。

   

济南首家瓷娃娃罕见病关爱中心正式挂牌

  

大会还为关注罕见病的朋友们,尤其是山东地区罕见病病友及伙伴们带来了一份惊喜:“济南瓷娃娃罕见病关爱中心”成为第一家在济南市民政局登记注册的关注各类罕见病的民间公益组织,在开幕式上正式由山东省民政厅、济南市民政局的领导授牌。从此,山东地区的罕见病病友们有了一个温暖的家,该中心也将为更多罕见病病友送去支持。

  

  

大会的最后,六位罕见病病友和《中国好歌曲》参赛选手蒋瑶嘉一起走上舞台,唱起了由瓷娃娃病友满维凯自己作词、理想假日乐队作曲的原创大会主题曲《脆弱的力量》,“让我们海阔天高,去实现梦想”,2015第四届瓷娃娃全国病友大会开幕式,虽然在动听的歌声落下帷幕,但也同时宣告着大会即将为广大参会病友和嘉宾送上精彩的各项活动。接下来的三天里,将举办政策研讨会、医疗知识交流论坛、职业发展论坛、自立生活论坛、亲子工作坊等一系列活动,敬请继续关注。

   

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项目最新捐款

吕姝瑶

¥10.00

捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-06-12 21:08:52

吕姝瑶

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有缘人

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2017-05-06 07:32:24

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2017-04-19 16:36:33

匿名

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2017-04-12 12:59:35

战狼军团

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捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-04-11 19:26:58

雷神突击队

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爱心祝福:世界上没有一朵鲜花不美丽,没有一个孩子不可爱.因为每一个孩子都有一个丰富

2017-04-11 16:46:03

匿名

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2017-04-04 20:22:12

赞美

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爱心祝福:心中喜悦

2017-03-31 23:31:35

王嘉尔

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捐款项目:瓷娃娃罕见病关爱基金

2017-03-26 11:50:43

张秀英

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2017-03-22 15:53:44

曲一成

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2017-03-21 09:47:03

匿名

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D

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爱心祝福:一天1块!

2017-03-04 08:04:21

程荟

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2017-03-01 09:10:29

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