项目详情

Project detail

瓷娃娃罕见病关爱基金简介:

瓷娃娃罕见病关爱基金是2009年8月由瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)发起,在中国社会福利教育基金会正式成立的,为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金!

目前,大部分成骨不全症等罕见病患者的家庭生活极其困苦,因病致贫现象极为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用,成骨不全症儿童的教育、就业状况同意令人担忧。和成骨不全症面临同样问题的还有很多种罕见病,均为发病概率低、诊治困难、由基因缺陷造成的严重影响生命质量的疾病!但是,目前该疾病群体还未引起社会的广泛关注!

我们身边的每一个家庭,都有可能孕育生命,面临生命的传承。而在生命传承过程中,面临基因缺陷的风险概率对每个人来说都是一样的。

生命传承的缺陷,让我们用爱弥补! Weak body, Strong love!

瓷娃娃罕见病关爱基金使用方向:

1. 开展罕见病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、赋能培养、就业方面的救助活动;

2. 开展罕见病知识和反歧视宣传教育等活动;

3. 开展罕见病领域的医学研究和医疗合作;

4. 组织开展由医学专家、学者、病人等,开展罕见疾病学术研究和交流活动。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

愿景:为脆骨病等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。

口号:还好,我们的爱不脆弱。Love Is Still Strong.

核心价值观:平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新

工作目标:

1、推动成骨不全症等罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性;

2、提升和发展罕见病群体在心理、自立自主意识方面的成长;

3、推动罕见病社群主体性建立及能力提升;

4、协助罕见病患者和家属建立交流、互助网络;

5、倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融;

6、开展罕见病群体相关的调查和研究;

7、推动政府在罕见病领域的政策出台。

 

票据发送形式:

基于人工和快递成本,工作效率等因素考虑,票据发送形式有以下方式可供选择:

1、自取票据。自取地址:北京市丰台区南三环东路6号嘉业大厦B座603

2、快递到付形式(默认),请打开上方的”索要票据“链接按要求填写,快递成本: 北京地区13元、外省市22元左右

3、电子版发送至您的邮箱,请打开上方的”索要票据“链接进行填写。

开票备注:

常规上瓷娃娃罕见病基金为单笔或者汇总捐赠满100元及以上的申请单独开具国家统一捐赠收据,并快递到付给捐赠人。暂时不足100元的伙伴可在积累满额后提出开票申请。其他100元以下及未提出开票的善款,将定期汇总开具到一张票据上留存。

 

联系我们:

捐赠热线:010-63458713 / 63459745  转 806 联系人:王女士 

合作热线:010-63458713 / 63459745  转 803 联系人:孙女士

办公室地址:北京市丰台区南三环东路6号嘉业大厦B座603(100079)  E-mail: chinadollscn@gmail.com    

网站: www.chinadolls.org.cn

微博:http://t.sina.com.cn/chinadollscn

博客:http://blog.sina.com.cn/chinadollscn

微信公众号: 请搜索“chinadollscn”或“瓷娃娃”,或扫描下方二维码


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